途中入退室自由・ご家族での参加もお待ちしています

• XLH Café

  X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症の正しい理解を目的にした市民公開講座（2022年より毎年開催）

• 茶話会

  患者さん同士、患者さんと医師が、「生活や職場」、「学校のこと」などを気軽に話せるイベント。

2023年のXLH Caféの内容はこちらの開催レポートにてご覧いただけます

XLH (X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症)は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の1種です。

市民公開講座「XLH Café」では、小児・成人それぞれの専門医師から患者さん・ご家族にに向けた疾患情報の紹介、ならびに質問に答える対話セッションを開催いたします。
終了後には茶話会を開催いたします。参加者同士で気軽に交流いただけます。

• 開催日時：2025年10月19日（日）　10:00-12:00
• 参加形式：ハイブリッド形式（ZOOMでのオンライン参加・会場参加を選択いただけます）
• 参加費：無料

• 10:00～　オープニングリマークス

  大薗恵一先生（ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院）

• 10:10～　XLH患者さんの語り

• 10:20～　講演

  • テーマⅠ みんなに知ってほしいXLH：疾患・遺伝

    演者：長谷川行洋先生（都立小児総合医療センター）東京会場より配信

  • テーマⅡ 向き合ってほしい治療：小児・成人治療概要・合併症・トランジション

    演者：田中弘之先生（岡山済生会総合病院）岡山会場より配信
    演者：鈴木敦詞先生（藤田医科大学）名古屋会場より配信
    演者：伊東伸朗先生（東京大学）東京会場より配信
    演者：髙士祐一先生（福岡大学）福岡会場より配信

  • テーマⅢ 意識してほしい歯のケア

    演者：大川玲奈先生（大阪大学）大阪会場より配信

• 11:20～　

  • 質問コーナー

  • クロージングリマークス

    今西康雄先生（大阪公立大学）

患者さん同士、患者さんと医師の交流の場。生活や職場、学校のことなど、気軽な情報交換の場としてご参加ください。
会場に軽食を用意いたします。

• 開催日時：2025年10月19日（日）　12:00-13:00
• 参加形式：ハイブリッド形式（ZOOMでのオンライン参加・会場参加を選択いただけます）
• 参加費：無料

途中入退室自由・ご家族での参加もお待ちしています

Q：「参加申し込みのキャンセルや途中の入退室は可能ですか？」

A：キャンセルは可能です。ご都合に合わせて部分的な参加も可能です。

Q：「事前申し込みは必須ですか？」

A：会場やオンラインの接続上限数から必須とさせていただいております。　※当日の空き状況によっては開始直前の申し込みでも参加可能な場合もございます。

Q：「家族での参加、支援者の参加は可能ですか？」

A：ご本人以外のお子様含むご家族や支援者のご参加も歓迎しています。（過去の開催時に、親子で会場参加いただいた実績もございます）

Q：「医師に質問することはできますか？」

A：市民公開講座内のQ&Aコーナーや茶話会時にご相談いただけます。

Q：「オンライン参加の際は顔や名前を出す必要はありますか？」

A：参加者の皆さまは原則カメラOFFで参加いただいて問題ございません。氏名等は参加登録時のみ入力いただきますが、当日のZOOM上では仮名・ニックネーム等で入室いただくことが可能です。

Q：「参加者同士の交流の機会はありますか？」

A：茶話会の際には演者・参加の皆さま同士で自由に交流頂けます。

Q：「オンラインでの茶話会はありますか？」

A：2025年は新たにオンラインでの茶話会を予定しています。

お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局（NPO法人ASrid内）まで、メールにてお願いいたします。
mail： contact@asrid.org （担当：西村・江本）

途中入退室自由・ご家族での参加もお待ちしています