途中入退室自由・ご家族での参加もお待ちしています
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XLH Café 市民公開講座
X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症の正しい理解を目的にした市民公開講座（2022年より毎年開催）
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茶話会
患者さん同士、患者さんと医師が、「生活や職場」、「学校のこと」などを気軽に話せるイベント。
2025年のXLH Caféの内容はこちらの開催レポートにてご覧いただけます
目次
市民公開講座
（参加費無料・事前予約制）
XLH Caféとは
XLH (X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症)は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の1種です。
市民公開講座「XLH Café」では、小児・成人それぞれの専門医師から患者さん・ご家族にに向けた疾患情報の紹介、ならびに質問に答える対話セッションを開催いたします。
終了後には茶話会を開催いたします。参加者同士で気軽に交流いただけます。
開催概要
- 開催日時：2026年10月18日（日） 10:00－12:00
- 参加形式：ハイブリッド形式（ZOOMでのオンライン参加・会場参加を選択いただけます）
- 参加費：無料
プログラム
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10:00～ オープニングリマークス
今西 康雄 先生（大阪公立大学）
10:10～ 患者さんの声
10:20～ 知っておきたいXLHのこと
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遺伝と病気について
演者：長谷川 行洋 先生（都立小児総合医療センター）
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治療について
演者：髙士 祐一 先生（福岡大学）
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合併症について
演者：鈴木 敦詞 先生（藤田医科大学）
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歯とお口の健康について
演者：大川 玲奈 先生（大阪大学）※当日は、事前収録動画を配信
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11:20～ 専門医に聞いてみよう！Q&Aセッション
- 東京：長谷川 行洋 先生（都立小児総合医療センター）、今西 康雄 先生（大阪公立大学）
- 大阪：大薗 恵一 先生（ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院） 、髙士 祐一 先生（福岡大学）
- 名古屋・岡山 + オンライン：鈴木 敦詞 先生（藤田医科大学）、田中 弘之 先生（岡山済生会総合病院）
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11:45～ クロージングリマークス
大薗 恵一 先生（ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院）
共催
茶話会
（参加費無料・事前予約制）
患者さん同士、患者さんと医師の交流の場。生活や職場、学校のことなど、気軽な情報交換の場としてご参加ください。
会場に軽食を用意いたします。
開催概要
- 開催日時：2026年10月18日（日） 12:00－13:00
- 参加形式：ハイブリッド形式（ZOOMでのオンライン参加・会場参加を選択いただけます）
- 参加費：無料
主催
会場案内
（オンライン（ZOOM）、東京、大阪、名古屋、岡山）
オンラインでの参加方法
- STEP1事前にお手持ちのパソコンまたはスマートフォン・タブレットに ZOOMアプリケーションをインストールしてください。
- STEP2当日までに送られてくるご案内メール内の Zoomミーティングのリンクをクリックしてください。ご案内メールは contact@asrid.org から送信されますので、受信できる状態に設定をお願いします。
東京会場：MY Shokudo Hall & Kitchen TOKYO TORCH 常盤橋タワー3F
- 会場ご参加の専門医：長谷川 行洋 先生（都立小児総合医療センター）、今西 康雄 先生（大阪公立大学）
- 住所：東京都千代田区大手町2-6-4
- アクセス：JR東京駅 日本橋口 徒歩1分
- 会場地図：
大阪会場：グランフロント大阪 北館 Tower C 8階
- 会場ご参加の専門医：大薗 恵一 先生（ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院）、髙士 祐一 先生（福岡大学）
- 住所：大阪府大阪市北区大深町3-1
- アクセス：JR大阪駅 徒歩4分
- 会場地図：
名古屋会場：JP TOWER名古屋 ホール&カンファレンス
- 会場ご参加の専門医：鈴木 敦詞 先生（藤田医科大学）
- 住所：愛知県名古屋市中村区名駅一丁目1番1号 KITTE名古屋3階
- アクセス：JR名古屋駅 徒歩約１分
- 会場地図：
岡山会場：ホテルグランヴィア岡山 3F
- 会場ご参加の専門医：田中 弘之 先生（岡山済生会総合病院）
- 住所：岡山県岡山市北区駅元町1-5
- アクセス：JR岡山駅 徒歩3分
- 会場地図：
途中入退室自由・ご家族での参加もお待ちしています
Q&A
- Q：「参加申し込みのキャンセルや途中の入退室は可能ですか？」
- A：キャンセルは可能です。ご都合に合わせて部分的な参加も可能です。
- Q：「事前申し込みは必須ですか？」
- A：会場やオンラインの接続上限数から必須とさせていただいております。 ※当日の空き状況によっては開始直前の申し込みでも参加可能な場合もございます。
- Q：「家族での参加、支援者の参加は可能ですか？」
- A：ご本人以外のお子様含むご家族や支援者のご参加も歓迎しています。（過去の開催時に、親子で会場参加いただいた実績もございます）
- Q：「医師に質問することはできますか？」
- A：市民公開講座内のQ&Aコーナーや茶話会時にご相談いただけます。
- Q：「オンライン参加の際は顔や名前を出す必要はありますか？」
- A：参加者の皆さまは原則カメラOFFで参加いただいて問題ございません。氏名等は参加登録時のみ入力いただきますが、当日のZOOM上では仮名・ニックネーム等で入室いただくことが可能です。
- Q：「参加者同士の交流の機会はありますか？」
- A：茶話会の際には演者・参加の皆さま同士で自由に交流頂けます。
- Q：「オンラインでの茶話会はありますか？」
- A：昨年同様、オンラインでの茶話会も予定しております。
問合せ先
お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局（NPO法人ASrid内）まで、メールにてお願いいたします。
mail： contact@asrid.org （担当：西村・江本）
途中入退室自由・ご家族での参加もお待ちしています