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患者さんと専門医がともに考える－再生不良性貧血 診断と治療のこれから－
テーマ３
再生不良性貧血の『治療継続』について
テーマ３
再生不良性貧血の『治療継続』について
（継続治療時のコミュニケーション）
「治療の効果」だけでなく、「生活への影響の不安」なども医師と共有していくことが、治療継続の鍵となる。
継続治療時において、患者さんと医師
が重視する点
継続治療で重視されていたのは、初回治療と同様に、患者さんも医師も「血球の回復」「症状の改善」「輸血の離脱や減少」などの「治療効果」でした。
ただし「最も重視している項目」を1つ選ぶ質問では、医師は「治療効果」と回答した人が84％と多かったのに対し、患者さんは52％で、回答が多岐に分かれる傾向がありました。（患者さん回答の内訳：血球の回復（22.5% n=23）、症状改善（ 13.7% n=14 ）、輸血の離脱（ 4.9% n=5 ）、輸血の減少（ 9.8% n=10 ））
アンケート調査結果
継続治療で重視すること（患者・医師）
引用文献：中尾眞二、小原直、博田慎吾. 血液内科. 2025；91(6): 666-678より改変
治療満足度（患者）
全体（N=100）
引用文献：中尾眞二、小原直、博田慎吾. 血液内科. 2025；91(6): 666-678より改変
継続治療時の通院間隔※について
患者さんを対象にした通院間隔に関するアンケート調査では、現在よりも短い通院間隔を希望する患者さんは23.8％、長い通院間隔を希望する患者さんは26.7％でした。
※通院間隔：各回答者毎に、現在（治療中・あるいは経過観察中）の通院頻度を基準に、それよりも短い、同じ、長い間隔、あるいは入院のいずれを希望するかを回答したもの。通院頻度は「週に1回以上」、「2週に1回」、「1か月に1回」、「２か月に1回」、「3か月に1回」、「3か月より少ない」、「現在入院中」、「入院治療を希望」から選択
継続治療における通院間隔（患者）
引用文献：中尾眞二、小原直、博田慎吾. 血液内科. 2025；91(6): 666-678より改変
治療継続を支える患者
-医師コミュニケーション
博田再生不良性貧血は、治療が長期化するケースも少なくないため、患者さんやその家族は治療の効果や治療に伴う生活への影響に、日々不安を感じています。治療内容や生活で気になることがあったら、主治医に相談するように再生つばさの会では伝えています。
中尾治療目標について、患者さんと医師がどれくらい話し合えているかという「医師とのコミュニケーションの満足度」は、アンケート調査の結果から71％の患者さんが「とても満足している」、「満足している」または「やや満足している」と答えていました。
小原今回のアンケートでは、思っていたよりも「治療に満足している」と答えた患者さんが多いという結果でした。アンケートに回答した患者さんの背景として、治療がうまくいっており、通院なども配慮されていることが、満足につながっているのかもしれません。一方で、「あまり満足していない」と答えた患者さんの場合は、治療の効果が思うように出ていないことが大きな理由として考えられます。
中尾以前は、不満足の割合はもっと高かったのではないでしょうか。現在は、初回治療から新しい治療が行われるようになり、輸血依存が継続している患者さんの割合は、少なくなってきているという印象です。
治療継続するためのポイント
- アンケート調査の結果から、初回治療だけでなく、継続治療においても、患者さんが大切にしていることは一つではないことがわかりました。血球の回復や症状が良くなることといった治療の効果に加えて、治療薬の副作用、通学や仕事あるいは食事など、日常生活への影響も気にされている方が多いことが明らかになりました。
- 前述のとおり、再生不良性貧血治療は、初回治療から、患者さんと医師のコミュニケーションがとても重要になり、その結果、患者さん一人ひとりの希望に合った治療を選びやすくなり、より良い治療効果が期待できます。このような積み重ねが治療に対する満足感につながっていきます。
- 再生不良性貧血は稀な病気だからこそ、患者会への参加や掲示板の活用が大切です。同じ病気の方と交流したり、掲示板を通して専門医に相談できることで、患者さんの不安がやわらぎ、病気への理解を深めることにつながります。