指定難病と医療費について

特発性血小板減少性紫斑病は難病法で指定された「指定難病」です

指定難病は医療費助成の対象となっています。
医療費助成の申請をし、一定の要件を満たすことにより対象となる疾病の医療費の自己負担が軽減されます。

特発性血小板減少性紫斑病の重症度基準で、ステージⅡ以上が対象とされています。
なお、ステージⅠであっても、高額な医療を継続することが必要な方については、「軽症者の特例」が適用される場合もあります。

重症度分類

重症度基準でステージⅡ以上を対象とする。

(血小板)
特発性血小板減少性紫斑病重症度基準

  臨床症状
血小板数 無症状 皮下出血*1 粘膜出血*2 重症出血*3
5万/μL以上10万/μL未満 I I
2万/μL以上5万/μL未満 V
2万/μL未満 V

*1 皮下出血:点状出血、紫斑、斑状出血
*2 粘膜出血:歯肉出血、鼻出血、下血、血尿、月経過多など
*3 重症出血:生命を脅かす危険のある脳出血や重症消化管出血など

※重症度分類の適応における留意事項

  • 治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近6ヵ月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。

  • なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。

指定難病の医療費助成を受けるためには?

指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。 診断書と必要書類を合わせて、都道府県・指定都市の窓口に医療費助成の申請をしましょう。

<申請から医療費受給者証交付の流れ>

申請・更新に必要な診断書(臨床調査個人票)は指定医が作成します。

(1)受診 申請者(対象患者)→難病指定医 (2)診断書(臨床調査個人票) 難病指定医→申請者(対象患者) (3)申請 申請者(対象患者)→都道府県の窓口(審査) (4)医療受給者証交付 都道府県・指定都市の窓口(審査)→申請者(対象患者)

指定難病の医療費助成対象は「指定医療機関」(病院、診療所、薬局、訪問看護事業者)で行った医療に限られます。
※ 指定されていない医療機関等で受療した際の医療費については、医療費助成の対象となりません。

★難病指定医については、難病情報センターホームページで検索するか、お住まいの都道府県の窓口にお問い合わせください。
難病情報センターホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/

難病情報センターホームページ(2019年9月現在)から引用