ペイシェント役員メッセージ：Rare Disease Day 2026 (希少・難治性疾患の日)に寄せて

CEO & COOメッセージ

Rare Disease Day 2026に寄せて

2月はRare Disease Month—世界中で希少疾患とともに生きる方々への理解を深める大切な機会です。世界には3億人以上の人々が希少疾患を抱えており、多くの方が確定診断に至るまで、長い年月にわたって不安と向き合い続けています。治療の選択肢は限られ、精神的にも身体的にも、深刻な困難に直面しています。こうした患者さんやご家族にとって、病気が“知られ”、理解され、支援されることは、人生を大きく変える力を持っています。だからこそ、私たちは「患者さんを中心にして考える」というKABEGOE Principlesのもと、一人ひとりの患者さんに寄り添い、その声に耳を傾け、得られた気づきを私たちの活動に結び付けることが重要なのです。

「Life-changingな価値の継続的な創出」というフレーズは、ある患者さんの声からインスピレーションを得たものです。あるお薬による治療について一言でどう表現しますか？と尋ねたところ、その患者さんは「Life change（人生が変わった）」とおっしゃいました。その方がこれまで歩んでこられた人生とその場の雰囲気が相まって、その言葉には私たちの心を強く揺さぶる力があり、私たちのビジョンに入れることにしました。今では、私たちの活動の目的、サイエンスの追求、そして患者さんやそのご家族へ提供できる価値について考える際の拠り所になっています。

Life-changingな価値を届けるということは、単に新しい薬を提供することではありません—患者さんの人生そのものを変える価値を生み出すことを意味します。今年も、私たちはRare Disease Monthの趣旨に深く賛同し、世界各地で患者さんに思いを馳せ、希少疾患コミュニティへの支援について考える機会を持ちます。
Rare Disease Month 2026を機に、私たちの使命を心に刻み、病気とともに生きる方々へLife-changingな価値をお届けするために邁進します。

代表取締役会長CEO
宮本昌志

共に歩み続けるために

”Patient Centricity”というKABEGOE Principlesは、私たちのビジョン実現の根幹をなすものです。人々を笑顔にすることは、希少疾患や深刻なアンメットメディカルニーズに苦しむ人々にLife-changingな価値をもたらすという私たちの目的の中核なのです。

この1か月、特にRare Disease Day（2月28日）には、希少疾患についてより深く学び、患者さんのご経験や想いを聴き、私たちの仕事と患者さんや社会とのつながりを考える機会を持ちます。

北米リージョン: 患者さんや患者支援団体NORDとの交流イベント
EMEA（欧州,中東およびアフリカ）リージョン: 希少疾患に関する社内教育プログラムの実施
JAPAC: 研究所でのRDDJapan事務局との交流や社内展示

このようなイベントや意見交換を積極的に行い、どの職種でも自分が業務を通じて患者さんや介護者の方々に何ができるかをあらためて考え、一人ひとりが私たちの使命を再認識していきます。患者数が少ないからといって、その声や苦悩が小さくなることは決してありません。

今こそ希少疾患への認識を高め、患者さんの声から学び、希少疾患とともに生きる人々に笑顔をもたらすために邁進しましょう。