ペイシェント【シリーズ企画：難病・希少疾患】
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患者数が極めて少ない希少疾患や難病では、その多くで未だ有効な治療方法が確立されていません。また、医療従事者の疾患認知度が低く、専門の医療機関も限られることから、適切な医療アクセスに多くの時間と労力を要したり、周囲の理解を得られず、偏見に晒されるなどの困難を経験する方も少なくありません。
希少疾病や難病患者さんの置かれる現実をより多くの方々に知ってもらいたい。その思いから「シリーズ難病・希少疾患」はスタートしました。さまざまな疾患の当事者さんから、「日常におけるリアルなお話」や「疾患への思い」などをうかがうことで、これまで多くの皆様にとって“未知”であった希少疾患や難病を知る1つのきっかけになることを目指しています。
日本難病・疾病団体協議会（Japan Patients Association：JPA）の代表理事に就任した吉川祐一さんをお招きし、協和キリン株式会社のペイシェント・アドボカシーチームが「病気や障害による社会の障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」について語らいました。
病気や障害をもちながら「生活者」として生きていくために。わたしたちができること -前編-
病気や障害をもちながら「生活者」として生きていくために。わたしたちができること -後編-
MECP２重複症候群患者家族会の河越直美さんへ「患者家族が直面する社会的困難」についてお話を伺いました。
ひょんなきっかけから希少・難治性疾患の「再発性多発軟骨炎（RP）」の患者さんと知り合い、患者会の代表になった永松 勝利さんに、当事者や家族ではない立場からの支援のヒントを伺いました。
当事者じゃなくても。希少・難治性疾患との 「自分なりの」関わり方 ー前編ー
当事者じゃなくても。希少・難治性疾患との 「自分なりの」関わり方 ー後編ー
- ※難病の定義は、厚生労働省が平成26年5月23日に成立した難病法
で定められています。
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