ペイシェントRare Disease Day 2025（世界希少・難治性疾患の日）：広がれ、理解・支援の輪 世界各地で啓発イベントを開催
目次
世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day）をご存知でしょうか。
全世界には、希少・難治性疾患に苦しむ人が3億人以上いると推定されます。しかし、疾患ごとの患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なことから、治療法や治療薬の研究・開発がなかなか進まない現状があります。また、患者さんのQOL（生活の質）向上に向けた情報なども集約されにくく、関係者や周囲からの理解も得られにくい状況にあります。
こうした中、RDDは希少・難治性疾患と共に生きる人々の社会的な機会、医療、そして診断や治療を受ける機会の公平性の確保を目指して、2008年にヨーロッパ患者協議会（EURORDIS
）によって設立されました。希少なうるう日のある2月最終日（2月28日もしくは2月29日）に定められており、毎年2月には世界各地100ヵ国以上で患者さんと社会をつなぎ、希少・難治性疾患の認知度向上につながるような取り組みが開催されています。
協和キリンも、2月をRDD月間に定め、世界各地でさまざまな啓発イベントを実施。希少・難治性疾患の現状を知るとともに、アンメット・メディカルニーズ（未充足な医療ニーズ）に改めて目を向ける機会にしています。
世界各地の従業員が希少・難治性疾患コミュニティへ揺るぎない支援を示す
毎年2月には、希少・難治性疾患と共に生きる人々への支援の想いを示すため、世界規模のライトアップキャンペーン#LightUpForRare が行われます。「光」をテーマに、キャンドル、ランタン、職場や自宅の照明、街の灯りなど、さまざまな画像や動画がシェアされます。
当社は、RDD2025を記念するグローバルイベントとして「Global Chain of Lights」（私たちのグローバル・チェーン・オブ・ライツ）を開催し、世界各地の従業員を対象に光にまつわる画像や動画を募集。寄せられた80点の写真や動画を基に、1本の動画を制作しました。
協和キリンは、「イノベーションへの情熱と多様な個性が輝くチームの力で、日本発のグローバル・スペシャリティファーマとして病気と向き合う人々に笑顔をもたらすLife-changingな価値の継続的な創出を実現すること」をビジョンに掲げています。制作した動画では、従業員が同僚や家族と共に、希少・難治性疾患コミュニティに揺るぎない支援を続けていくことを表明。研究開発とパートナーシップを強化しながらビジョン達成に向けて歩みを進めていく姿勢を改めて示しました。
また、EURORDISが提供するオンライン背景画像をグローバル全体へ案内し、同月間中に世界各地の従業員が共通のオンライン背景を使用するなどの啓発活動も実施。その他、グローバルメッセージとして「EQUITY（公平性）」をテーマに、宮本 昌志 CEO、 Abdul Mullick COO、Jeremy Morgan 欧州子会社社長、Richard Wilson 北米子会社のリーダーからSNSを通じてメッセージを発信しました。
【EMEA/北米】メディアを通じて、認知度向上を図る
EMEA（ヨーロッパ、中東、アフリカ）では、Ernesto Aycardi (Global Development Head)とAngela Williams (Global Health Economics and Outcomes Research Head)が、英国メディア「Telegraph」が開催するRare Disease Dayの記事に取り上げられ、患者さんの声は希少・難治性疾患の治療に画期的な進歩をもたらしうることを伝えました。
また、フランスの日刊紙「Le Monde」の希少・難治性疾患を特集した特別号にも、私たちが製薬企業として果たすべき使命や、その使命に基づく活動について掲載。その他、協和キリンのパートナーであり同領域の研究を行う専門家らと共に、全国放送のBFM TVが企画する希少・難治性疾患に関する特番の制作を支援しました。
北米リージョンでは、希少疾患と共に生きる人々についての動画をSNSに投稿し紹介しました。
【日本】患者さんの声を聴き、自らの使命と働く意義について考える
日本では、希少・難治性疾患を患っている方が自身の経験について語る動画を、ランチをとりながら視聴し、参加者間で感想を共有する会を開催しました。
できるだけ多くの従業員が参加できるよう対面とオンラインと形式を変えて計2回実施し、全体で約100人が出席。患者さんの生活や実際に薬を使用して感じていることなどに触れ、自分たちがすべきことや働く意義について改めて考える機会となりました。
同会に参加したファーマコビジランス本部の野村一暢さんは、「動画を通じて患者さんのお話を聞いた後、感想共有会では20年前に薬を開発された先生方の話を聞くことができ、非常に有意義でした。薬をつくって終わりではなく、その薬を使用される患者さんやそのご家族、医療従事者の声に耳を傾けることの大切さを改めて感じました」と語ります。
当社は、RDDイベントの活性化や希少・難治性疾患への理解促進につなげることを目的に2014年からRDD Japanが運営している寄付事業に参画しています。本社で開催された感想共有会の当日も、受付にコーナーを設け、参加者にRDD Japanサイトを通じた寄付を呼びかけました。
理解・支援の輪の広がりを願い、一翼を担い続ける
今年で4回目を迎える協和キリン全社でのRDDイベント。世界中にいる患者さんのニーズに応えるため全社一丸となり絶え間ない努力を続けていくことを改めて誓うとともに、希少・難治性疾患への理解促進に向けて自分たちができることを考える貴重な機会として社内に根付き始めています。
こうした活動によって、希少・難治性疾患の治療法や治療薬の研究・開発が少しでも進展し、病気と共に生きる人々のQOLが向上されることを願って、私たちは今後も理解や支援の輪の拡大に取り組んでいきます。
協和キリンの「ペイシェント」についてもっと知る
